Ho bisogno di sostegno

  • Questo topic ha 17 risposte, 7 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 7 anni, 10 mesi fa da Volontario.
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  • #5839
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Ciao eccomi ancora a voi;sono una vecchia conoscenza forse anche troppo esuberante visto che ultimamente ai miei post non ho più ricevuto risposte… questa volta però mi appello a voi e spero fortissimamente di avere un riscontro perchè sto passando un periodo difficile.
    Da tre settimane sono ricoverata in ospedale…è assurdo come da un giorno all’altro tutto cambi,un giorno sei a casa tua a svolgere la tua routine o in un campo da calcio a giocare il tuo secondo secondo tempo e due giorni dopo ti ritrovi come paralizzata senza riuscire più a camminare.
    Ricordo tutto di quel sabato, le lacrime, la paura,la corsa in ospedale, le 9 ore al pronto soccorso e quel ricovero dal quale ancora non sono uscita!
    Infiammazione del midollo dicono ma non ne capiscono la causa…non ho più sensibilitá alle gambe,mi formicolano i piedi…. sto facendo terapie a largo spettro perché non sapendo la causa non sanno come trattare l’infiammazione così dal cortisone agli antibiotici alla plasmasferesi sto provando di tutto…certoprogressi ce ne sono stati;prima non camminavo e adesso sto in piedi, perdo solo l’equilibrio ogni tanto per questo ho l’ausilio di un vitello… i medici non hanno ancora dato un nome a ciò che mi sta prendendo e più il tempo passa e più la paura cresce…paura che non riesco a condividere con nessuno perché poi sono io a cercare di rassicurare tutti. Dico sempre che sto bene ma non è vero,sto meglio,sorrido,cammino ma non sto bene… non sento le gambe nonostante la forza muscolare stia tornando,non sento i piedi nonostante poggiano quasi sicuri sul pavimento. Abitavo qui col mio compagno e i suoi genitori: A non mi ha mai abbandonata mi è sempre stato accanto anche i primi tempi quando allettata sotto flebo di cortisone e catetere sembravo più un mostro che la donna della sua vita… ancora oggi invece mi aiuta con la doccia e altre piccole cose in ospedale… ogni pomeriggio viene da me anche solo x giocare a carte. Sono fortunata ad averlo accanto. Mi rassicura mi dice che tutto si sistemerà e che recupererò tutto, dice anche che tornerò a giocare a calcio…ma forse lo dice a se stesso perchè poi lo vedo piangere e prendere a pugni il muro… mi dice che vedermi soffrire così gli fa troppo male e a me fa male sapere che non dormece non mangia più causa questa situazione! So che poteva capitare a chiunque, so che il sistema nervoso è complicato e giungere a una diagnosi è difficile ma l’attesa mi sta dilaniando… la paura a volte prende il sopravvento e divento scontrosa rovinando i rapporti con chi cerca di starmi accanto.non so davvero come reagire,come comportarmi e cosa fare. Avevo soltanto bisogno di parlare con qualcuno ,scusate se sono stata tropoo prolissa,buonanotte,Martina

    #27634
    Volontario
    Moderatore

    Ciao carissima,
    siamo contenti di rileggerti, sei davvero una vecchia conoscenza e siamo contenti di continuare ad essere un punto di riferimento per i “NOSTRI” RAGAZZI.

    Stai vivendo un momento difficile e doloroso ma vediamo anche spiragli positivi.
    Quando è successo?

    Quando hai paura, quando vuoi raccontarci delle tue ansie, dei tuoi successi, scrivici.

    :-) :-) :-)


    #27673
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Di ansie e paure e ho quante volete…
    Questi sono giorni particolarmente duri e grigi,è arrivata l’ipotesi di una diagnosi x confermare la quale stiamo aspettando le risposte da Milano. L’attesa è distruttiva anche xkè si tratta di avere conferma di una malattia rgrava e rara oppure escluderla ma ritrovarsi ancora senza diagnosi. Non so cosa sia peggio. E mentre i dottori pensano alle mie prossime dimissioni x la gioia di A e dei miei suoceri io invece non riesco proprio a gioirne…gli ultimi due fine settimana li ho passati a casa in permesso ma è stato psicologicamente devastante. Non sono pronta a tornare a casa;non sono pronta a vedere la mia vita cambiata…per un pò non potrò più giocare a calcio fare le mie attività a malapena cammino quindi dopo un pò devo costringermi a letto…poi mi ero illusa di uscire da qui camminando come prima ed invece non sará così.e l’aggravante è che non so neanche se ci sará un come prima. Ci tornerai mi dice A, ci abitueremo, la nostra vita cambierá ma saremo insieme…ed è ammirevole come sta tentando di affrontare la cosa anche se dentro lo divora… amo il fatto che resti nonostante io non sia più la stessa ma non è lui il problema… sono io… mi Abituero mai davvero?
    Comunque scusate so che questo non è prettamente l’ambito del vostro servizio quindi se reputate opportuno sorpassate pure.

    #27686
    Volontario
    Moderatore

    Ciao Martina,
    perché scrivi che questo non è prettamente l’ambito del nostro servizio? Certo che lo è, se pensi di aver bisogno di noi. Quale pensi che possa essere l’ambito del nostro servizio?
    Volevamo chiederti come pensi che potremmo aiutarti, Martina, cosa pensi che possa darti il Sorriso? Cosa potremmo fare insieme per cercare di farti stare meglio.
    Hai bisogno soltanto di sfogarti?
    Noi ci siamo.
    Ci colpisce, comunque che tu abbia scritto nel post precedente “più il tempo passa e più la paura cresce…paura che non riesco a condividere con nessuno perché poi sono io a cercare di rassicurare tutti”.
    Ma perché? Perché indossi questa maschera di esibita sicurezza? Non è troppo pesante da portare? Non potrebbe essere giunta l’ora di cedere le armi e gridare al mondo che hai bisogno di aiuto?
    Eccoci, Martina, siamo di nuovo qui, per te, se vuoi
    Un abbraccio, ti aspettiamo


    #27690
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Ciao e grazie della risposta… credo che il vostro servizio si presti al disagio giovanile nelle sue forme più comuni ( problemi scuola,famiglia,relazioni) e non credo che il mio bisogno rientri in niente di tutto ciò.
    Io non lo so se qualcuno di voi ha mai affrontato o presunto una diagnosi di malattia Grave rara e degenerativa…vi assicuro che viverla sulla propria pelle a 24 anni è doloroso ma è doloroso anche x chi ti circonda. Io ci ho provato le prime settimane a confidare ansie e paure a chi mi circondava… Ma sono giá devastata di mio..xke devo far preoccupare anche gli altri? Chi ti ama soffre a vederti star male quindi nel limite del possibile cerco di essere serena ma ciò non è sempre facile. Non si tratta di portare maschere significa amare. Comunque le ho cedute le armi chiedendo aiuto al mondo:altrimenti non scrivevo qui!!

    #27692
    Volontario
    Moderatore

    Cara Martina,
    Noi del sorriso siamo qui sempre per chi ci chiede di essere ascoltato e accolto, soprattutto in momenti difficili come quello che stai vivendo tu.

    Comprendiamo questo dolore che si propaga dentro di te e nel vedere soffrire chi ti ama. Parli di diagnosi, ma i medici hanno definito lo stato della malattia o sei ancora in attesa?

    Ci sorprende la tua forza d’animo, anche in momenti simili ricerchi la serenità forse più per il bene degli altri.

    Fai bene a chiedere aiuto, anche cedere le armi è un atto di coraggio verso la vita, e amore verso chi ti sta vicino. Sì, perchè chiedendo aiuto dimostri l’amore e fiducia che in loro riponi.

    Noi ci siamo! Scrivici quando vuoi.

    Ti abbracciamo forte forte con tanto affetto


    #27931
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Ho passato dei giorni duri ma almeno finalmente mi hanno dimessa.. dimessa con la diagnosi di sospetta malattia di Devic… il neurologo non ne è certo infatti adesso dovrò ripetere tutti gli esami in day hospital per sfatare la possibilità di qualche falso negativo.
    Intanto buone notizie dalk’ultima risonanza si riscontra una riduzione dei focolai nel midollo anche se l’infiammazione c’è ancora poi sto riprendendo un cammino quasi normale.
    La sensibilità però è ancora alterata e compromessa :( ah ho iniziato i colloqui con la psicologa del reparto… buonanotte cari, Grazie per l’ascolto :)

    #27942
    Volontario
    Moderatore

    Ciao Carissima,

    Siamo contenti di ricevere tue notizie e soprattutto di sapere che le cose stanno procedento verso un miglioramento, anche se lento, ma sempre di miglioramento si tratta.

    Come ti sembra la psicologa del reparto? Come ti trovi?

    Un abbraccio fortissimo!


    #28003
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Eccoci qui! Mentre dal lato motorio e fisioterapico ho recuperato il cammino quasi del tutto (rimane solo il problema stanchezza,mentre sono perfino riuscita a correre sotto la guida della fisioterapista nel corridoio dell’ospedale xD ) dal punto di vista diagnostico sono ancora tanti i buchi e come da iter,ho iniziato i day hospital. Giovedì devo sottopormi alla rachicentesi e la cosa mi spaventa.
    La psicologa è solo la terza volta che la vedo e penso che non si sia creata ancora una sinergia…a parte il fatto che continua a darmi del “lei” mantenendo una distanza che reputo inopportuna,poi ha un modo tutto strano di vedere senza contare che ci sono troppi momenti di silenzio.
    “Lei non parla quindi io smetto di parlare “dice,ma questi momenti mi mettono a disagio… io non sono una buona interlocutrice e vorrei che lei mi guidasse… Non che debba darmi soluzioni ma che almeno tenga le redini di un percorso. La psicologa dove andavo lo scorso anno faceva così,mi faceva domande mi indirixzava in un discorso,seguiva un filo logico nei nostri incontri. Ma forse mi ha abituato troppo male lei xD

    #28083
    Volontario
    Moderatore

    Ciao cara Martina!
    Perdona la nostra risposta tardiva; le questioni organizzative hanno creato un po’ di dispersione, ma sappi che non abbiamo smesso di pensarti! Come è andata la rachicentesi? Hai superato le tue paure?

    Essendo già stata da una psicologa, capirai bene che si parla di un “percorso” a tutti gli effetti! Se la tua vecchia analista era brava e sapeva guidarti bene, purtroppo questo nonsignifica che lo sappiano fare tutte le analiste : hai a che fare con una persona in carne e ossa come te, e che a volte potrebbe non sapere bene come prenderti.. ed è in quei casi che subentri tu come persona: hai provato a farti capire da questa nuova psicologa? A dirle cosa vorresti da lei, a dirle cosa non capisci? Hai provato a “lasciare delle grandi briciole di pane”? (perchè quelle piccole a volte non si vedono!)
    Quella psicologa è lì per te, agire in favore della vostra comunicazione e della tua apertura nei suoi confronti può solo farti bene, non pensi? a costruire le cose un po’ alla volta vengono meglio, no? :)

    Speriamo di ricevere presto tuoi aggiornamenti e che tu non ti sia preoccupata per questo nostro periodo di assenza, un caldo abbraccio!


    #28140
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Carissimi,
    Ho passato dei giorni molto brutti; mi sono presentata al day hospital per la rachicentesi famosa ma purtroppo mi hanno solo massacrato la schiena. Hanno fatto 5 tentativi di prelievo liquor ma non sono riusciti a prelevare nulla dando la responsabilità alla mia scoliosi. Comunque come se non bastasse l’ecchimosi zona lombare la notte seguente febbre a 39 e mal di gola,al punto bianco mi tranquillizzano subito “potrebbe essere meningite, vai al pronto soccorso”. Comunque alla fine era solo influenza.una settimana e mezza da incubo. Ho rifatto la rachicentesi la settimana scorsa in un altro reparto:tutto bene al primo tentativo e non ho sentito davvero nulla a parte la puntura dell’anestesia e il bruciore per qualche minuto del liquido della stessa.adesso sono in attesa… aspetto ogni giorno la maledetta chiamata che forse mi cambierà la vita…finora non mi sono mai davvero soffermata a chiedermi se il liquor fosse davvero positivo, sono sempre partita dal presupposto che se era negativo in reparto sarà negativo anche adesso… Ho pianto di fronte alla possibilità di avere la sclerosi o peggio ancora la malattia di Devic che è quest’ultima la patologia che i medici ipotizzano.ma se la diagnosi verosimile diventasse certa?
    Ho vissuto finora col margine del dubbio, con la possibilità che si sbagliavano. Fondamentalmente questa possibilità c’è ancora… siamo alla resa dei conti. Io probabilmente sono solo arresa.
    Sto vivendo tutto troppo male e scusate per lo sfogo ma attualmente la psicologa è out causa rinnovo contratto.Non può seguirmi finché non gli confermano il posto. Grazie comunque per la vostra presenza. Siete degli Angeli per me e per tanti altri ragazzi e giovani :) siete speranza :)

    #28166
    Volontario
    Moderatore

    Ciao Martina!

    Ci dispiace molto che tu abbia avuto questa brutta esperienza per la tua prima rachicentesi (meno male che alla seconda è filato tutto liscio!), e soprattutto che la situazione sia per te così pesante.

    C’è qualcuno con cui riesci a parlare in questo momento? Qualcuno che magari ti aiuti ad alleggerire un po’ la situazione? Con cui tu possa parlare di questo ma anche di altro, permettendoti di svagarti e distrarti da questa preoccupazione… Forse sembra impensabile pensare ad altro in questo momento, ma potrebbe farti bene e farti vedere anche le altre cose, più rilassanti e più belle, che fanno parte della tua vita!

    Quando arriverà l’esito di questo esame? Ci sono novità?
    Aspettiamo un tuo aggiornamento, siamo con te in questa attesa :-)

    Ti mandiamo un abbraccio forte e un sorriso!


    #28217
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Ciao ragazzi… non ci sono ancora novità ma penso che a breve mi chiameranno dalla neurologia, mancano soltanto le risposte delle analisi degli anticorpi anti acquaporina 4 che confermerebbero la diagnosi di Neuromielite ottica.
    Ad ogni modo sto cercando di non pensarci anche se negli ultimi giorni tremori alle gambe insoliti e ginocchia che cedono non mi aiutano molto.
    Comunque adesso che sono in stop con la psicologa non ho nessuno con cui parlare o meglio a volte cerco di confrontarmi col mio ragazzo, anche perchè abitando sotto lo stesso tetto assiste ai miei cambi d’umore, ai miei pianti, alle mie notti insonni o di dolore e a tutto ciò che ne consegue.
    Ma io cerco di non addossargli troppe cose, ha risentito molto del mio ricovero e la situazione sta struggendo anche lui quindi mi sento stupida a metterci sopra altri carichi.

    Da domani inizio a fare una sostituzione in un asilo nido e mi hanno chiesto se voglio fare la coordinatrice a luglio e settembre per il campo estivo parrocchiale… non mi sento in formissima ma sono opportunità di lavoro che ad oggi non posso permettermi di perdere dunque devo tentare… ed incrociare le dita che tutto vada per il meglio… per la diagnosi, per una possibile ricaduta, per la stanchezza di 7-8 ore di lavoro…

    #28218
    Volontario
    Moderatore

    Ciao Martina!

    Incrociamo anche noi le dita x tutto: esito delle analisi, scelte professionali e non!

    Ci permetti di farti i complimenti? Hai “solo” 24 anni, ma sembri proprio una donna psicologicamente davvero matura: avere un problema non da poco e riuscire a pensare anche agli altri è davvero amore!

    Capiamo perfettamente che ti preoccupi di non appesantire il tuo ragazzo, per questo ti chiediamo se pensi di riuscire, se non lo fai già, a vivere anche momenti intensi o spensierati tra voi, lontani dai problemi del momento e a rassicurarlo sul fatto che possa tranquillamente concedersi spazi suoi privati, in modo da ricaricarsi.

    Anche tu comunque hai tutto il diritto di avere un sostegno: sei veramente forte, ma sei umana e il fatto che tu sappia chiederlo e accettarlo conferma quanto sia davvero saggia. Riesci a sapere a breve quando potrai avere di nuovo un supporto psicologico dal reparto?

    E’ molto bello anche che tu ti ponga davanti a tutto questo ragionando comunque in termini di futuro: siamo certi che tu saprai trovare le risorse per vivere una piena in ogni situazione e noi te lo auguriamo di cuore.

    E per le tue attività professionali, come ti ci vedi “dentro”? Emozioni? Pensieri?

    Facci sapere come evolvono tutte le situazioni e sappi che siamo sempre qua x aggiungere forza alla tua forza!

    Un abbraccio forte


    #28301
    anke i pagliacci piangono
    Partecipante

    Grazie dei complimenti…Non lo so forse è vero che non si scopre di quanto si é forti solo quando essere forti non è l’unica scelta che si ha.

    Guardo il calendario maniacalmente per un sadico bisogno di tenere il conto dei giorni trascorsi in agonia e mi ricorda che siamo la primavera…e la vita che nasce e si rinnova sulle piante che si stagliano sulle finestre di questa camera ne sono la conferma.

    Penso che fuori sia primavera mentre io dentro muoio.Penso che la natura si risveglia mentre il mio corpo sta cadendo in un nostalgico letargo. Certo,ci sono alti e bassi, ma come si può spiegare come ci si sente a non riconoscersi più,a non ritrovarsi nelle piccole attività,come può capire chi non lo vive cosa significa portarsi addosso il peso di una imminente diagnosi?

    È primavera ma non per me che guarderò scorrere inesorabilmente i giorni marcandoli sul calendario e la vita proseguirà fuori da questa finestra,seguendo il suo ciclo,quando l’autunno irromperá di nuovo.

    Stasera va così… cattivi pensieri si susseguono,penso a ciò che ho perso,ad amici che forse non ho mai avuto…premurose mentre ero in reparto ed una volta uscita neanche un “come stai?”… proprio adesso che iniziano le vere difficoltá.. il problema non é un ricovero di un mese e mezzo..il vero problema è il dopo..la stanchezza è troppa fisica e mentale,dall’ospedale solo notizie a metà , in attesa per l’ennesima volta x esami questa volta mandati a Torino perché da Milano sono risultati lievemente positivi e ciò confermerebbe la diagnosi che sospettano.

    Il lavoro va meglio di quanto pensassi anche se lo sforzo fisico è parecchio soprattutto essendo tutto a misura di bambino il carico sulle gambe é notevole e spesso torno a casa che mi tremano le gambe e non mi reggo in piedi… ma vista la busta paga dei soli giorni di marzo che ho fatto,direi che posso e devo solo stringere i denti
    ..

    Ah,la psicologa ha ripreso il servizio. ..però ci accorderemo per un appuntamento quando finirò di lavorare perche non coincidono gli orari.

    Penso che dovrei chiudere gli occhi… facile… ci provo.. notte Angeli :)

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